Por fin, después de varios años sin saber a dónde recurrir, alguien le ha dado un nombre. A un miembro de su familia le han diagnosticado un TOC (Trastorno Obsesivo-Compulsivo) y desea saber todo lo posible sobre esta enfermedad. Preocupado por ese ser querido, sin duda alguna se habrá preguntado, “¿Qué puedo hacer para ayudarle?” Aunque parezca raro, actuar de forma intuitiva no siempre es beneficioso. Ceder, tranquilizarle o discutir no siempre son formas constructivas de contribuir a reducir los síntomas del TOC, ni estas respuestas transmiten necesariamente el deseo de ayudar.
Saber que lo que sufre esa persona es un trastorno conocido quizá le suponga un cierto alivio, porque “al menos sabemos cómo llamarlo y podemos encontrar a alguien que nos ayude”. Saber que esa persona tiene un TOC es el primer paso para aprender a afrontar mejor los síntomas. Lleva tiempo y esfuerzo aprender a comprender realmente el TOC, aceptar que un ser querido tiene TOC y saber cómo afrontarlo de forma eficaz. Los síntomas del TOC no siempre desaparecen pero, con tratamiento y apoyo familiar, la mayoría de las personas experimentan cierta mejoría. Usted puede llegar a aprender la forma de afrontar ese trastorno; las relaciones familiares pueden mejorar y los síntomas, disminuir. No obstante, esos objetivos han de alcanzarse gradualmente, sin olvidar que llevan su tiempo. Tras varios años trabajando con familias que tenían uno de sus miembros afectado por un TOC, hemos descubierto algunos aspectos comunes: sentimientos de aislamiento, frustración, vergüenza, preguntarse “¿Por qué no paran quietos?”… Sobre todo es una petición de ayuda: “¿Qué debemos hacer?”. Los familiares suelen sentirse angustiados, desconcertados, abrumados y frustrados. Tratando de ayudar, es probable que usted haya probado de todo, desde pedir a la persona afectada por el TOC que deje de comportarse “estúpidamente”, hasta ayudarle con sus rituales o, realizar las tareas que le correspondían a ella para “mantener la paz”. Cualquiera de esas actitudes tendrá un efecto negativo en el funcionamiento de su familia y posiblemente agrave los síntomas obsesivocompulsivos. Los conflictos familiares son inevitables.
A medida que la persona con TOC rechaza sus intentos de “ayudarle” o éstos resultan ineficaces, usted puede sentirse desesperado o impotente. ¡Usted puede hacer algo! Hemos observado que el aprendizaje y la comprensión emocional de lo que supone experimentar los síntomas del TOC deben acompañar a los esfuerzos de la familia por intervenir. Como muchas personas que padecen un TOC son, por otro lado, muy funcionales, no sorprende que tienda usted a ver las compulsiones como conductas que la persona puede empezar o detener cuando quiera. Ese es un error habitual. Aceptar la realidad de que su familiar tiene algo que “no funciona bien” y precisa atención profesional, puede ser un proceso doloroso. Antes de poder prestar una ayuda eficaz, es necesario reconocer el TOC e informarse sobre él. Debe conocer cuál es el problema antes de intentar solucionarlo.
El aprendizaje es el primer paso. A medida que vaya aprendiendo más sobre el trastorno, empezará usted a albergar esperanzas de poder hacer algo para ayudar a la persona afectada por el TOC. El TOC es un trastorno bioquímico con síntomas clínicos que van más allá de los rasgos de personalidad. Cuánto más sepa, mejor podrá considerar las conductas irracionales desde una perspectiva impersonal. Las relaciones familiars mejorarán y la persona con TOC se sentirá más apoyada. Unas relaciones familiares positivas y el hecho de sentirse comprendido potencian considerablemente los beneficios terapéuticos (medicación, terapia de conducta). Ya sabemos cómo llamarlo… ¿Pero cómo saber cuándo los síntomas obsesivo-compulsivos precisan atención profesional? Según empiece a saber más sobre el TOC, es possible que piense “¡Parece que hablan de mí!” o “¡Eso es justo lo que yo hago!”. Comparar los rasgos de la personalidad con los síntomas es un error habitual, porque a primera vista parecen lo mismo. No obstante, las causas de esa conducta son muy diferentes. Por ejemplo, un padre a quien le costaba entender por qué su hijo no podia “parar” de lavarse y marcharse a trabajar, le dijo que él también tenía el “hábito” de lavarse y que, si él podia parar, ¿por qué no podía su hijo?, lo cual enfureció al hijo, agudizándole los síntomas. Se sintió frustrado porque su padre no entendía la importante distinction entre un hábito y una compulsión.
Es importante distinguir entre los rasgos obsesivocompulsivos y los síntomas obsesivo-compulsivos. Según una serie de estudios realizados, casi todo el mundo tiene uno o dos rituales. La diferencia reside en el grado de ansiedad y convicción de la necesidad de realizar la compulsión. Las personas con TOC sienten que no pueden controlar su ansiedad de otra forma que no sea llevando a cabo las compulsiones. Sus cerebros les dicen que si realizan los rituales, sus miedos disminuirán. Es mejor rechazar o identificar esa conducta como un “síntoma”, no como “fallos”. Todos practicamos uno o dos rituales, pero las conductas se convierten en “síntomas” de un trastorno si “no son deseadas” e interfieren en las relaciones sociales o laborales. Cuando una persona no puede controlar las compulsiones, es importante no culparla. Por otro lado, el TOC no debería convertirse en excusa para reducir la funcionalidad. Por otro lado, una vez identificado el TOC, el afectado espera que los familiares asuman sus responsabilidades y así poder evitar determinadas situaciones, lo que rara vez les sirve de ayuda.
¿Cuáles son las causas del TOC? ¿Tengo yo la culpa?
Algunos familiares se han preguntado, “Si tengo rasgos subclínicos, ¿desarrollaré ese trastorno?”. No hay pruebas que respalden ese vínculo. De hecho, muchas personas tienen rasgos obsesivo-compulsivos durante toda su vida y no llegan a desarrollar un TOC. Tanto los factores ambientales como genéticos parecen contribuir a la aparición de los síntomas obsesivocompulsivos.
Los últimos estudios genéticos, junto con un análisis de anomalías neurobioquímicas en personas con TOC, indican que este trastorno puede tener un cierto componente genético. Así, varios miembros de una gran familia pueden estar afectados por un TOC u otros trastornos relacionados, como el síndrome de la Tourette (ST). Los miembros de la familia pueden presentar diversos síntomas, obsesiones y compulsiones, ansiedad generalizada, crisis de angustia y tics complejos motores o vocálicos (síndrome de la Tourette). Según los estudios genéticos, existe un índice de concordancia más elevado de TOC en gemelos monocigóticos (cerca del 65 %) que en gemelos bicigóticos (alrededor del 15 %). Hasta la fecha no se han realizado estudios sobre hijos adoptivos o gemelos que hayan crecido separados. Parece ser que las personas afectadas por un TOC presentan una vulnerabilidad genética que se ve influida por situaciones de estrés y factores ambientales, originando la aparición de síntomas.
Aunque la mayoría de las anomalías se asocian a un neurotransmisor llamado serotonina, es posible que también participen otros neurotransmisores. En otras investigaciones se ha sugerido la alteración de algunas regiones específicas del cerebro como causantes de los síntomas obsesivo-compulsivos. Dichas regiones del cerebro son muy ricas en receptores de serotonina y están asociadas al aprendizaje de procesos y a conductas de aproximación/huida.
También se han identificado trastornos similares al TOC en el reino animal. Por ejemplo, existe un trastorno consistente en limpiarse y lamerse en exceso que puede afectar a perros, gatos o incluso pájaros. Dicho trastorno produce caída del pelo o de las plumas por lamerse o escarbarse con el pico en exceso, de forma compulsiva. Los daños en la piel pueden causar infección y, en casos extremos, poner en peligro la vida del animal. Por fortuna, los animals afectados responden a los mismos medicamentos utilizados para tratar el TOC, que actúan a través de un mecanismo serotoninérgico.
Pese a que muchas investigaciones científicas se han centrado en factores biológicos, existe una extensa literatura publicada sobre el modelo teórico de aprendizaje del TOC. El modelo más popular se basa en la teoría de dos fases de Mowrer para la adquisición y el mantenimiento de actitudes de miedo y rechazo. En la primera fase de la adquisición, objetos neutrals (retretes, tijeras), pensamientos (“alguien se va a hacer daño”) o imágenes (el demonio) se asocian a miedo/ansiedad, a través de su relación con un estímulo de aversión que produce malestar. En la segunda fase, o de mantenimiento, se refuerza el rechazo de los desencadenantes (situaciones, objetos) ya que así disminuye la ansiedad. Esta explicación es demasiado simplista. Además, los desencadenantes internos (pensamientos, imágenes, impulsos) pueden producer angustia y desatar compulsiones. Por otra parte, las compulsiones no siempre se exteriorizan. De hecho, muchas personas afectadas por el TOC describen compulsiones mentales, como contar, analizar una conversación o comprobar una habitación mentalmente.
Los modelos cognitivos complementan los modelos de conducta o aprendizaje, abordando el proceso cognitive típicamente alterado en el TOC. Pese a que estos pensamientos tan molestos para las personas con TOC son comunes para la mayoría de nosotros, esas personas experimentan un malestar excesivo, por miedo a que suceda una catástrofe, y les resulta más difícil rechazar ese tipo de pensamientos. Los investigadores del campo cognitivo están estudiando los fenómenos cognitivos (creencias, memoria, procesamiento de la información, actitudes, percepciones) para distinguir los procesos de razonamiento obsesivo-compulsivo de las formas comunes de pensamiento. Es importante reconocer que el TOC no es “culpa” de la persona afectada. Igualmente, usted, como familiar, ha de saber que no es el causante del TOC; éste no está originado por una determinada educación. Los padres que sufren un TOC temen enseñar a sus hijos a tener los síntomas. Un padre que no para de “lavarse” puede tener un hijo que no para de “comprobar cosas”.
Aunque la genética parece desempeñar un papel en el TOC y los hijos imitan a los padres, no es posible aprender la ansiedad que acompaña al TOC de los padres. Quizá sea humano sentirse responsable de los fenómenos psicológicos que no tienen una explicación única y clara. Es posible que se pregunte a sí mismo: “Bien, si yo no he sido, ¿cuál es la causa?”. Actualmente, la mejor explicación general es la siguiente: una predisposición genética en la que muy probablemente esté implicado el neurotransmisor serotonina puede determinar que una persona sea vulnerable al desarrollo de un TOC. Ciertos valores, la ética y las creencias personales pueden contribuir a ello, pero los padres no causan el TOC. Todos podemos sentirnos culpables por la forma en que hemos educado a nuestros hijos o hemos respondido a nuestro cónyuge. Culpar a los familiares no conduce a nada.
Por el contrario, éstos pueden aprender a participar eficazmente en el tratamiento del TOC y a desempeñar un papel crucial facilitando mejoras funcionales y no favoreciendo la persistencia de los síntomas. Usted, como familiar, puede aprender conductas de apoyo que le alejen de las compulsiones e influir en la evolución de los síntomas de la persona con TOC y en su vida.
Orientaciones para vivir con el TOC
Las respuestas de los familiares a las personas afectadas por un TOC varían. Existen cinco respuestas típicas:
1)familias que cooperan en los rituals para mantener la paz familiar,
2)familias que no participan en ellos pero permiten la compulsión,
3) familias que se niegan a reconocer o a permitir las compulsiones en su presencia,
4)familias que se dividen en su respuesta: algunos miembros ceden continuamente y otros se niegan a ello,
5) familias cuyos miembros oscilan entre uno y otro extremo, intentando encontrar la solución “correcta”.
En cualquier caso, las respuestas extremas o incoherentes crean más sentimientos de frustración y desesperación, pues los síntomas del TOC parecen aumentar.
La tendencia natural a ignorar las señales de advertencia del TOC parece que demora la búsqueda de ayuda profesional. Cuanto más se sabe sobre el TOC, más optimista se puede ser sobre el tratamiento y la recuperación. En un esfuerzo por ayudar a otras familias, algunas personas afectadas por el TOC y sus familiares, Buenos conocedores de la dificultad de abordar este problema de primera mano, han elaborado la siguiente lista.
Orientaciones generales
1. Aprender a reconocer las señales indicativas de que una persona tiene problemas.
2. Modificar las expectativas durante los períodos de tensión.
3. Evaluar el progreso teniendo en cuenta el nivel funcional de cada persona.
4. No hacer comparaciones entre un día y otro.
5. Reconocer las “pequeñas” mejorías.
6. Crear un ambiente de apoyo en casa.
7. Mantener una comunicación clara y sencilla.
8. Atenerse a un contrato de conducta.
9. Fijar límites, pero siendo sensibles al estado de ánimo de la persona.
10. Seguir con la rutina familiar “normal”.
11. Recurrir al humor.
12. Apoyar el régimen terapéutico.
13. Dedicar tiempo a otros miembros de la familia.
14. ¡Los familiares tienen que ser flexibles!
SUSANA WISE
