Por: Patricia Chirinos / Color Visión
La historia de Vito Rodríguez March comenzó el pasado 18 de noviembre del 2020 en Buenos Aires, Argentina. Curiosamente, nació el día que Mickey cumplió 92 años.
Sus padres, Rocío March y Patricio Rodríguez, le crearon una cuenta de Instagram, que hoy ya tienen 50 mil seguidores, para contar su proceso. Un diagnóstico extraño que indica envejecimiento prematuro en Vito.
¿Trastorno genético como el de Benjamín Button?
Rocío tenía 28 semanas cuando le dijeron que su embarazo era algo particular debido a que pasaba algo con el bebé que aún los médicos no explicaban. En un primer momento, dijeron que se trataba de trisomía 18, un trastorno genético grave en bebés que no suelen sobrevivir al año de vida, reseña Sputnik.
Al descartar este estudio, lo dejaron en observación en neonatología y empezaron a sospechar de que podía ser progeria, un raro trastorno que se ve en una de cada 4 millones de personas en todo el mundo.
«Lo primero que pensé fue en la película de Benjamin Button, era lo único que conocía. Y ni siquiera sabía que se llamaba progeria, nos hablaban del envejecimiento prematuro. Nos dijeron que sería algo así, pero no tan ficticio como eso. Pero así como se sospechó de la trisomía 18 y se descartó, yo tenía mucha esperanza de que también fuera un error», contó Rocío.
Cuando Vito cumplió 6 meses de vida reveló en Instagram que padecía de Progeria y explicó de qué se trataba la enfermedad y cómo sería su vida de ahora en adelante.
¿Qué es la Progeria?
Aunque se puede asociar con el caso de Benjamín Button (2008), a diferencia de lo que se cuenta en la trama, la progeria es un envejecimiento progresivo que se agrava con los años.
Generalmente, se detecta al año de vida, pero pocos casos como el de Vito es neonatal. Es decir, que comienza antes del nacimiento.
Características de un niño con progeria
Caras y narices finas, pieles muy claras, pérdida de pelo y cejas, mala oclusión ocular con ojos grandes y saltones.
Vito comenzará a desarrollar enfermedades de un Adulto Mayor a muy temprana edad. De hecho, ya padece algunas, están registradas en su historia clínica.
La genetista de Vito en el Hospital Austral de Argentina, Sofía Juárez, explicó que algunas de las más frecuentes son: pérdida de masa muscular, aterosclerosis, trastornos cardíacos o hipercolesterolemia.
El caso de Vito
Vito tiene ocho meses pero pesa 3,6 kilos y mide 54 centímetros, como un recién nacido. Desde su nacimiento, lleva una pequeña sonda en su nariz, a través de la cual come y toma leche.
«Por el tamaño que tiene Vito y por la pielcita que tiene, estamos tratando de hacer todo lo posible, junto con los médicos, para que él no necesite sonda ni botón gástrico, que hace que la comida vaya directo al estómago. Nos quedan cuatro meses, hasta que cumpla un año, para seguir intentando que coma», explicó Rocío.
Un día de Vito es movimiento. Las enfermeras, «que son más sus amigas», llegan a las 8:00 am, y él las recibe en su habitación, donde tiene una cunita y sus juguetes. Luego de su rutina clínica, tiene varias terapias como kinesiología motora, respiratoria, fonoaudiología, terapia ocupacional y pediatra.
Rocío resalta que «es muy fácil sacarle fotos sonrientes a Vito» porque siempre se está riendo, no llora, no se queja, y soporta todas los controles que debe recibir por su enfermedad. También celebra con sus #VitoFans de Instagram (como les llama Rocío) cada vez que los resultados son alentadores.
Vito, bebé argentino con progeria© Foto : Gentileza Rocío March
«Tiene controles cardiológicos, de sangre, el gastroenterólogo lo ve, el urólogo también porque ha tenido muchas infecciones urinarias. Además oftalmología, porque al tener los ojitos saltones duerme con los ojos abiertos y tiene que tenerlos siempre hidratados. También el cirujano maxilofacial para ver el crecimiento de la cabeza», añadió Rocío.
El caso de Vito no es el único
De acuerdo con la nota de Sputnik, en el mundo hay 192 niños con progeria, y en Argentina son siete los que padecen esta enfermedad.
Otras madres han apoyado y aconsejado a Rocío para que no pierda la motivación de seguir viendo crecer a Vito.
Ellos tienen esperanzas en la Fundación Progeria Research en Estados Unidos, la única en el mundo que actualmente investiga la progeria y prueba medicamentos para mejorar la calidad de vida de los niños y alargar su expectativa de vida que suele ser de alrededor de entre 14 y 15 años, sin tratamientos.
El bebé argentino Vito con sus padres Rocío y Patricio© Foto : Manzino/Gentileza Rocío March
Tratamiento adecuado para alargar la vida de Vito
En la Fundación, creada por una mamá de un niño con progeria, se encuentran estudiando el tipo de progeria de Vito —a través de muestras de sangre y de piel— para saber si podrá ser tratado con los únicos dos fármacos que, hasta ahora, probaron que funcionan para esta enfermedad.
Si consiguen un tratamiento efectivo para Vito, todo parece apuntar que tendrán que ir a EEUU, para alargar la expectativa de vida del pequeño.
«Nos dicen mucho que nos admiran, que somos unos luchadores y la verdad no somos nada. Todo eso acá es Vito, nosotros somos como cualquier otro papá, cualquier otra mamá, que acompañaría a su hijo en lo que sea. Desde aprender a caminar o ir una vez al mes al hospital. El único que se las banca todas acá, como un duque, es Vito», dijo emocionada, Rocío.
«Cognitiva e intelectualmente es todo perfecto, quizás algunos niños tienen que usar anteojos, otros audífonos, o ponerse unas cremas en la piel. Pero después tiene una vida prácticamente normal. Viajan, se juntan con amigos, van al boliche. Nosotros nos imaginamos que Vito va a ser un niño travieso porque el papá de Vito y yo éramos terribles», concluyó la madre de Vito.
